图/文 贺桐 杜鹏
每年2月的最后一天，是国际罕见病日，国际确认的罕见病有近7000种，而在我国，约有2000万患者在与这些疾病斗争。“如果我是先天失明，就不会有曾经得到又失去的痛苦，视力一点点丧失的这个过程很煎熬，就像是得了不死的绝症。”去年在全国残特奥会开幕式上唱响会歌的视障歌手张玲，是一名视网膜色素变性症（Retinitis Pigmentosa，简称RP）患者，作为世界范围内遗传性致盲的首要病因，该症于2018年被收录在我国《第一批罕见病目录》中。
“听说得了这个病，会导致失明，不过时间长短各异。”十多年前，张玲第一次听说视网膜色素变性症这个词，而整个家族当中，也并没有眼科遗传病史。“那时候我才20多岁，还在金融行业工作，和很多年轻人一样戴着眼镜，矫正视力1.0，心想这不胡说八道么，我这好好的，怎么就会失明呢？”
“家人又带着我到北京去看，结论是一样的，不太乐观，没得治，最后的结果都是致盲，只是时间长短不同。”而在这时，张玲回想起早些年，眼睛曾对自己发出的警告。“从初中时，我就有色弱的情况，体检时翻那个小本本认数字，我就分辨不出了，看路边空中的电线，它也不再是一条直线，而是会从中间裂开。”
“工作之后，我开始变得畏光，从银行办完事出来，阳光下的台阶白茫茫一片。要缓上好几分钟才敢走。”张玲说，她所遇到的症状，和大多数视网膜色素变性患者不同。“大多数患者会表现为夜盲，但我在却从来没有出现过类似的情况，总体上，我遇到的这些症状，对生活没有太大影响。”
“我听说很多人的视力，能保持到五十岁甚至更久，那时候自己也都老了，失明，都是无所谓的事了。”但这一切，在张玲的孩子出生之后，发生了巨大转变。“在家里照镜子，突然发现自己有些看不清了，问家人镜子是不是脏了，擦了又擦、站的再近、戴不戴眼镜，眼前的模糊景象，都无法改变。”
“当时我也忙着带娃，想着是不是因为产后压力大，过一段时间就好了。”直到临近产假结束时，张玲觉得这样的视力，很难重新回到工作岗位上，才来到医院进行复查。“从那时起，我就只剩下0.3的生活视力了，而这不是说戴眼镜就能矫正解决的，医生出于安慰不断跟我说，虽然很难继续工作，但对生活不会造成太大影响。”
随后的几年，张玲开始慢慢学着洗衣、做饭，留在家里安心带孩子。“刚开始，我还可以轻松地接送他去幼儿园，再后来，坐公交车时就需要趴在车门边，才能看清是几路车。”张玲说，这仅有的0.3视力，以微乎其微的速度逐年衰退。“今天和明天没有区别，这个月和下个月也感受不到变化，可要跟去年此刻进行对比，就能发现视力在不断下降。”
“就像舞台上的大幕，被徐徐闭上。”与视力下降相伴，张玲的视野范围也在逐渐缩小，直到三年多前，张玲的视力消退殆尽，仅剩下微弱的光感。“在这个过程当中，我也渐渐与许多闺蜜逐渐疏远，大家一起出去玩，我总是那个‘拖油瓶’，要干什么，我都不行。”
“我不光感慨命运的不公，对未来的生活不再抱有希望，脾气也变得十分暴躁。”尽管早有心理准备，当意料之中的这一切发生时，张玲还是难以接受现实，变得歇斯底里，甚至把“死”字时常挂在嘴边。“直到有一天，我和老公大吵了一架，孩子跑过来抱着我，就叫了声妈妈，什么也没说。我才意识到，我不能这么自私，还有许多事，都需要我去做。”
戴上墨镜、拿起盲杖、学习盲文，张玲从零开始，一点点适应盲人的生活。“对我来说，最大的变化，是来自于读屏软件。我不仅仅能听新闻、玩微信、网上购物、地图导航，还能通过手机操作智能家居，独立完成熬粥、蒸饭等日常家务，它对我的帮助非常大，不想做饭了，我可以叫外卖，这两年有了社区团购，生活变得更加便利，我不断尝试着独自去做更多。”
“手机玩得也越来越溜了，有一天，我在盲人社群了解到盲人歌手大赛，便抱着试一试的态度参与其中。”最初的几轮海选，都是在线上直播平台“连麦”进行，自幼就是“文艺骨干”的张玲一路过关斩将，第一次参赛便闯入总决赛。“中国盲协主办，北京线下决赛，跟家人一商量，他们就陪着我一起去。”
孩子的一声“妈妈”，让张玲从泥沼中爬出，对音乐与生俱来的热爱，则让她在黑暗中发现了通往光明的路口，在随后的几年中，张玲屡次在国家级盲人歌唱比赛中晋级决赛。“我从小就喜欢唱歌，不论是在校园里还是工作后，都拿过一些音乐比赛奖项。”张玲说，“在金融行业考了那么多证，现在都用不上了，要早知道眼睛会这样，或许从小就应该走艺术道路。”
“残特奥会前，省残联发来了一首歌，问我能不能唱，我平时还是以唱通俗歌为主，虽然对我来说有不小的难度，但这样的机会我不应该错过。”张玲说，这首歌曲调大气、歌词催人奋进，学起来也非常快。就这样，在全国残特奥会开幕式上，张玲和残障歌手吴亚明，与两名健全歌手携手登上舞台。
“除了唱歌，生活中的我，也是一个热爱运动的人，现在孩子慢慢大了，我的自由时间更多了，几乎每天下午都会去健身房锻炼，失明后我还学会了游泳。”时间长了，张玲在健身房内能够熟练地找到淋浴室、饮水机所在位置。“我在健身房里也认识了一些新朋友，我们相互鼓励，共同进步。”
“光是参加各种歌唱比赛，我每年平均都要去两趟北京，在疫情前的那几年，我每年都会跟老公孩子出去旅游，大半个中国已经转遍了。有人问我说你什么都看不见，还不好好在家里待着，出去乱跑什么呀？”张玲说，“但我可以用耳朵听呀，可以用鼻子闻呀，还可以到感受各地美食呀。”
“对我来说，目前最大的困难仍是独自出行，对于先天失明的人来说，其他感官系统会非常发达，与他们相比，我的其他感官系统，就显得非常迟钝。”时至今日，张玲并不习惯于戴墨镜和拄盲杖，更多时候，她都需要家人的陪伴。“盲道有时会被共享单车占用，市政施工常会造成影响，而我对声音没有那么敏感，记忆力也没有那么强，独自出去过几次，觉得还是太危险了。”
“截至目前，视网膜色素变性症还没有有效的治疗方法，通过基因治疗早期干预也还在研究。”这几年，张玲通过网络，结识了许多视网膜色素变性症患者，他们大多有着相仿的经历，与健全人一起读书、学习、工作、生活，可曾经拥有的这一切，已经或正在失去。
“生活以痛吻我，我要报之以歌，虽然我再也看不见眼前的世界，但这个世界还能看见我。”即便独自一人在家，张玲仍习惯在每天傍晚把灯打开，“孩子回来，屋里面亮堂堂的，多好！”
世相，镜头里的陕西人。
编辑：贺桐
忒色 此次大赛的成功举办，不仅展现了西安商贸企业的创新活力与卓越营销能力，更为行业提供了一个宝贵的交流与学习平台，推动行业整体营销水平提升，进一步激发了全市商贸领域的创新营销活力，展现商贸领域营销方式的无限可能 2024-11-22
忒色 两年多前，年过七旬的意大利徒步旅行家维娜·卡玛洛塔沿着马可·波罗的足迹，从意大利威尼斯出发，开始了重走古丝绸之路的旅程 2024-11-20
忒色 西安儿艺原创儿童剧《陕北娃》走进校园 演出活动现场 11月19日，2024年“我们的中国梦-文化进万家”惠民演出活动走进长安区杜曲中心小学 2024-11-20
忒色 2024-11-11
忒色 嬉戏的大熊猫 朱鹮在池塘中觅食 金丝猴看着游客的镜头主动“卖萌” 呆萌的棕色大熊猫“七仔” 秦岭四宝科学公园里美景如画 今年国庆期间，经过升级改造后的秦岭四宝科学公园重新开园，吸引了无数游客的目光 2024-11-11
忒色 “老年F4”唱跳“圈粉” 原创“三句半” 传递正能量 不同于二十所社区，高新时代社区拍摄的短视频“领衔主演”是4位老年居民，平均年龄67岁 2024-11-11
忒色 提起做主播的初衷，张静说，她能坚持做短视频，也要感谢昔日射箭队闺蜜刘静的默默支持 2024-11-11
忒色 2024-11-11
忒色 在2日的“秦韵南山 古调独弹”西北工业大学&百年易俗社首届校园秦腔文化艺术节开幕式现场，中国戏剧家协会副主席、著名豫剧表演艺术家李树建等戏曲名家，被聘为西北工业大学“秦腔艺术传承基地”的特聘专家、特聘指导教师、辅导教师 2024-11-04
网站简介 网站团队 本网动态 友情链接 版权声明 我要投稿 工作邮箱 陕西不良信息举报 新闻宣传自律管理承诺书
