2025罕见病公益援助计划在陕启动

西部网讯（记者 马晴茹 实习生 贺霞）“据统计，目前全球罕见病超过7000种，我国有近2000万患者与罕见病作斗争。我们希望有更多人关注罕见病，关爱罕见病群体。”今天（2月28日）是第18个‘国际罕见病日’，“2025年渐冻人、SMA罕见病公益援助计划”启动仪式暨科普义诊活动在西安举行。

活动现场，陕西省渐冻人关爱互助协会会长、西安中医脑病医院副院长闫炳苍宣布2025年“让罕见被看见”渐冻人、SMA罕见病公益援助计划正式启动，并向在场罕见病患者家属发放《ALS医疗绿卡》《SMA医疗绿卡》，协会常务理事、医院医务部副主任屈博为大家进行医疗救助政策解读，并公布互联网医院免费问诊方式、医疗援助专线电话等。

随后，医院专家、医护人员与患者及家属代表共同在《让罕见被看见》倡议书上签字。根据公益援助计划，依托于西安中医脑病医院设立的全国首家“渐冻人专科病区”以及儿童科室，参与援助计划的渐冻症（ALS）、脊髓性肌萎缩症(SMA)患者，将全年享受互联网医院、门诊、住院免费问诊、医疗援助等，以及就医绿色通道、多项检查治疗、家庭关怀等援助，帮助罕见病群体早发现、早诊断、早干预。

2025罕见病公益援助计划在陕启动

“我老伴患有渐冻症，自2022年来到医院就一直在这里治疗，医护人员对我们非常热情、负责。现在有了这个援助计划，对于减轻我们这样的罕见病家庭负担，有很大帮助。“作为家属代表，66岁的李琴（化名）与脊髓性肌萎缩症患儿家长进行了发言，鼓励像他们一样的罕见病家庭树立起信心。

医院渐冻人专科病区、脑病二科主任付成保说，由于许多罕见病早期发病隐匿，症状复杂且不典型，许多患者容易错失诊断、治疗时机，学会早期识别十分重要。“例如渐冻症，在早期患者可能会存在肢体无力、讲话不清楚、吞咽困难等症状。一旦发现异常，就要及时就医，做到早发现、早诊断、早干预，有助于控制、延缓病情发展。”

“此次公益援助计划全年进行，在线上互联网医院、门诊、住院等多渠道展开，覆盖人群也不只是患者，还有患者家属。希望通过整合优势医疗资源，改善罕见病群体的生存环境与质量。”闫炳苍说，举办此次科普宣传与义诊活动，也是希望在全社会范围内普及罕见病知识，消除大众对罕见病的陌生感与误解，增强公众对罕见病群体的理解与关怀，让“罕见”真正被看见。

编辑：马晴茹