王保才接受西部网记者采访

    西部网讯 在今年的省十一届人大一次会议上，省人大代表王保才建议：将血友病纳入陕西医疗门诊特种病的范畴，让血友病患者可以得到医保的救助。

    昨天晚上，王保才代表在参加大会主席团会议之前，接受了西部网的专访。他说，血友病是一种终身疾病，目前尚无根治的办法，但血友病又不同于白血病，它是一种良性病，每次发病时只要及时输入冻干人凝血因子、新鲜血浆、新鲜全血以及冷沉淀，就基本可以像健康人一样生活和工作。但是由于肝炎、艾滋等病毒存在着或长或短的“窗口期”，因此理论上说，新鲜全血、血浆和冷沉淀都有存在潜在的感染丙肝和艾滋病毒的危险，血友病人中大部分都因为输血或血浆而感染了丙肝，有的病人还感染了艾滋病病毒，因此，经过高温以SD灭活的冻干人血因子，就成了现在唯一安全可靠的救命药。

    但是，目前陕西血友之家对陕西省范围内100多名血友病人进行了家庭统计，他们人均月收入不足400元，而他们每个月要出血1-3次。而每瓶冻干人血因子的售价为300多元。一般必须要连续输入三天，一天一次，这样计算每次看病大约需要花费4000多元。而病人每个月犯病多少次是难以预计的。

    如此昂贵的医疗费用使得许多病人忍痛放弃治疗或主动减少标准用药量，从而延误治疗，造成终身残疾或者不可挽回的损失。更有一些病人因为用不起价格昂贵的血制品药物而常年靠价格便宜的止痛药度日，这种治标不治本的作法只会让病情加重。

    最新版《国家基本医疗保险和工伤保险药品目录》（劳社部[2004]23号）中已经将治疗甲型血友病患者（占全体患者的80%以上）的特效抗血友病球蛋白[因子VIII]列为甲类用药，这表明中央政府已经注意到了血友病患者这个极度弱势群体的呼声，并为减轻他们的疾苦做出了积极的举措。

    此外，江西、上海、贵州、温州、杭州、广东、重庆、天津、贵阳、青岛、海南等地已先后将血友病纳入基本医疗保险的“门诊特种病种”，其中河南宝丰县还对血友病病人给予了不同程度的政策照顾，使当地血友病患者受益，家庭负担大大减轻。

    陕西地区100多名血友病患者中，只有10%左右的有工作、有医保，90%左右都处于过早失学或无工作等状况。随着全民医保的逐步实施，王保才代表期望陕西能够学习其他兄弟省市经验，彻底解决血友病患者的医疗保障问题。王保才建议：将血友病纳入陕西医疗保险门诊特种病，减轻病人家庭负担。经多方查找，王保才在他的议案后附了相关省、市政府针对“血友病”纳入医保的文件，“每一个群体，都是这个社会应该关注、应该保护的，生命无价。”